Avui dia 21 de març és el dia Mundial de les persones amb Síndrome de Down.
Avui en dia ja no s’entén el Síndrome de Down com una malaltia sinó com una
condició que té una persona i que li ve donada per “un cromosoma extra”.
Els pares i mares d’aquests xiquets són d’una altra “pasta” i la seua força
fa que la societat vaja tenint una altra mirada sobre aquest tema i el que és
més important: que la diferència no sigue un problema. Des que soc mare, encara ho
veig més i em reafirmo en la idea que aquestes famílies juntament amb els seus
fills, són vertaders herois ja que és necessari donar visibilitat a “altres
realitats” existents que són molt reals encara que la gent no les inclogue dins
d’allò que s’entén per “normal”. I és que la gent amb Síndrome de Down són els
vertaders influencers...
És cert que en alguns casos poden desenvolupar patologies del cor i altres malalties
així com un aprenentatge més alentit podent arribar a tenir una discapacitat intel·lectual
però això no els fa ciutadans de segona. Són persones que tenen molt a dir i molt
que ensenyar-nos perquè, en aquesta vida, tots podem aprendre uns dels altres i
ningú és més que ningú. Com comento moltes vegades a classe, el món necessita
més empatia i més bones persones!
En la xarxa social Instagram hi ha moltes famílies que mostren el dia a dia
dels seus fills i les seues filles amb síndrome de Down, algunes d’elles són
aquestes:: @growupwithdown, @ponundownentuvida, @pepitamola. Com podeu veure ja
en els noms dels comptes, destil·len molta positivitat al mateix temps que donen
més visibilitat a la seua situació i lluiten contra el desconeixement de la
gent que no passa per aquesta situació.
Em centraré en el compte @pepitamola perquè en aquest cas, la creativitat
torna a aparèixer al servei de la millora de la societat, a mode de conte. “Pepita
es especial” té unes il·lustracions molt senzilles i un text fàcil de llegir on
se’ns conta com és Pepita a través dels ulls de la seua germana Fabiola.
 |
| Imatges via Instagram @pepitamola |
A través de les diferents fundacions de Síndrome de Down que existeixen es
realitzen campanyes de conscienciació per a que tots enteguéssem que no és una
malaltia i que les persones amb aquest síndrome tenen dret, com qualsevol altra
persona, a formar part de la societat a la qual pertanyen i no ser
discriminades per la seua condició.
A continuació us passo un dels vídeos que ha realitzat la fundació Asindown molt emotiu en la qual els propis
familiars expliquen com el Síndrome de Down els ha canviat la vida... És
realment emocionant veure les mirades entre ells, la seua complicitat i els
vincles emocionals creats però també te n’adones que no és fàcil.
Si voleu veure les
històries completes, podeu consultar-los aquí: https://www.asindown.org/dia-mundial-del-sindrome-de-down/
Últimament Andreu i Bernat em pregunten molt sobre aquest tema quan veuen
alguna xiquet o xiqueta amb Síndrome de Down. Els fa gràcia els ulls “esquinçats”
que tenen i no són capaços d’entendre més enllà. Crec que la seua innocència no
entén encara aquesta altra realitat però és molt important que des de menuts ho
vegen amb “normalitat” per tal de poder aconseguir la integració total de xiquets
com Pepita.
Així que he cercat un documental titulat “La historia de Jan” (2016) que
conta la vida d’un xiquet amb Síndrome de Down gràcies a tot el material audiovisual
que va anar gravant el seu pare des de l'embaràs. Crec que és una manera molt bonica d’apropar-nos
al seu dia a dia i commoure’ns amb la seua història de superació.
Us deixo aquí l’enllaç per si la voleu veure ara que estem tots a casa.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada